【インタビュー】発達障がい児の子育ては辛い？癇癪への対応や施設選びのポイントを聞いてみた

区の3歳半健診時に身体測定を嫌がり号泣したことがありました。

保健師さんが心配して、時々様子を聞くために電話をくださるようになったのがきかっけです。

その頃、幼稚園のプレ（未就園児クラス）に通っていましたが、その中でもなかなかお友達と関われない、登園時や行事の時に母子分離が難しく泣いてしまう、など私自身も気になることがありました。疑問を保健師さんに相談したところ区の発達相談があるので受けてみないかと提案してくださいました。

区の発達相談を利用すると、発達相談→病院紹介→発達検査→発達障がいの診断が出るという流れでした。相談から診断までだいたい2ヶ月くらいの間にとんとん拍子に進んだことを覚えています。通常は病院の予約がなかなか取れなくて時間がかかるとも聞いていたので、この点はラッキーでしたね。

息子はASD（自閉症スペクトラム症）です。
特に目立った症状は、
・感覚過敏（着る物へのこだわりが強い）
・興味の偏り（電車が大好き、特に乗車してドアや電車の顔や連結部を見るのが好き）
・コミュニケーションの苦手さ
・新規場面の苦手さ
・場面の切り替えの困難さ
などです。

夫婦ではことあるごとに話し合っています。
今日こんなことで癇癪を起こして大変だった、今日こんなエピソードがあって面白かった、可愛かった、困ったなどをいつも伝え合い、どちらか1人だけがしんどい思いをしないように気をつけています。

お互い本を読んだりしてASDのことについて勉強し理解を深めています。幼稚園は元々息子にとても合っている園だったので変えるという選択肢はありませんでした。

療育は私が勤務しているこども園が療育施設を併設していたため、園長から一度遊びにおいでと声をかけていただいたのをきっかけに通うようになりました。

はい、たくさんあります。

息子が求めていることがこちらに伝わらなかったり、また伝わったとしても聞き入れることができなかったりするときは、どうしても気持ちに折り合いをつけることができませんでした。癇癪を起こした時、それが外出先で起こってしまった時には心身ともに疲弊しました。

癇癪を起こした時は何を言っても無駄なので自然に収まるまでひたすら待ちます。泣き声に気が滅入ってしまったときは、息子の安全を確認した上で私が数分別室で過ごしたり癇癪が収まるまでイヤホンで音楽を聴いたりしていました。自分のメンタルを保つことはとても難しいですが、このような対策も大切だと思いますね。

時間が経ってお互いの気持ちが落ち着いてから、息子がいったい何を訴えていたのか、どうして癇癪を起こしてしまったのかを分析します。これも難しいですが大切な過程です。癇癪を起こすのには必ず原因があるので、何を伝えたかったのかを理解して代弁してあげます。代弁してあげることで、子どもも今後の社会生活において自分の気持ちを相手に伝えられるようになるのかな、生きづらさを感じることが少なくなるのかなと信じています。

診断を受けたからと言って特に大きく変わりはありませんでした。元々とても丁寧に関わってくださっていましたが、加配の先生がよりきめ細やかに見てくれてとても安心して通わせています。こだわりの強さやコミュニケーションの困難さは診断を受ける前から理解してくださっていました。園生活で息子が困り感を出しているなと察知したときには、先生の方から声をかけてくださっているので息子も担任と加配の先生のことを信頼しています。担任と加配の先生には、とても感謝しています。

なるべくフリーの先生が多い園がいいと思います。

子どもの様子をきめ細かく見てくれて、気持ちに寄り添って丁寧に関わってもらえると思うからです。臨床心理士がいて、子どもの様子を見学した上で助言をくださる園ならなお良いと思います。

さまざまな症状や特性があるのが発達障がい。その子が何が好きで何が得意か、何が苦手かを把握した上で園探しをするのがおすすめです。

例えばADHD（注意欠如・多動症）の子にじっと座ってお勉強ばかりさせるような園は子どもにとって苦痛でしょう。できないことで注意を度々受けてしまうと、ストレスにつながります。

また、ASDの子のこだわりもさまざまです。息子の場合は着る物の感触へのこだわりが強く決まった洋服しか着ません。息子の園は幸い私服登園なので助かっていますが、もしも毎日制服を着ていかなければならなかったとしたら…毎朝親子共々疲れ果てていたと思います。

お子様がどのような特性があるかをしっかり把握した上で、苦手なことを無理して行う園よりは得意なことを存分に発揮できる園を選ぶのが良いかと思います。苦手なことは療育で少しずつ訓練していけば良いと思いますよ。

勤務している園には加配担当の職員が何人かおり、臨床心理士が毎週来てくださる園です。臨床心理士からは、支援の必要な園児への保育の助言をいただいています。園児の現在の困り事などを相談し、どのようなアプローチをしていけば効果的かという話をいただけるので即実践ができとても役に立っています。

私の職場併設だからなのか始めから戸惑うことはありませんでしたね。利用者が増えたり職員が変わったりするタイミングで「行きたくない」という時期がありました。その期間は無理に行かせず、本人がまた行きたいというまで待ちました。今では、楽しく通うことができています。

毎週土曜日の午前中に通っています。

以前は平日の幼稚園後に週5で通っていましたが、最近は週1回の土曜日のみに見直したところです。幼稚園でかなりのエネルギーを使うそうで、帰宅後に「疲れた」と言うことが増えたため週1回にしました。土曜日なら少人数でゆっくり遊べるので、息子も安心して通うことができています。

息子が通う療育は日祝は休みです。送迎サービスがないため送迎は保護者が行います。そのため長期休暇中も送迎さえできれば通うことは可能です。

送迎サービスのある療育であれば、幼稚園や保育園まで迎えに来てもらえます。送迎サービスがあると、保護者が仕事をしている時間でも長期休暇中も通所は可能です。療育選びの参考にしてください。

療育のメリットは、幼稚園以外でも信頼できる保育者と出会えて、息子の苦手だったことができるようになってきたことです。

息子の場合、活動の切り替えが難しくなかなか次の行動に移ることができないという課題がありました。しかし、療育トレーニングのおかげでタイマーを使って終わりを知らせたり、絵カードで次の行動を知らせたりすることで、スムーズに切り替えができるようになったことです。

デメリットは体力を使うことです。幼稚園後の夕方に通うので、疲れやすく眠くもなります。そのため、帰宅後は機嫌が悪くなることがあります。息子に「なんで俺療育行くん？」と聞かれたときは返答に困りましたね。また、息子だけではなく私自身も疲れます。送迎サービスがない療育なので、送迎するのにもエネルギーを使ってしまうのが難点です。

仕事が息抜きになっています。保育士でやりがいもありますし、子ども達がかわいいので癒されています。自宅での楽しみは、好きなお酒を飲みながら韓国ドラマを観ることです。たまに息子を夫にお願いして、友達とランチや飲みに行けるときは何よりもリフレッシュできる時間です。また、思いっきり掃除するのも私の場合は気分転換になります。